01/03/2022; autor: Fundacja TERAZ
Mała książeczka, już nie taka nowa, a nadal aktualna. Autorka ukrywa się pod literackim pseudonimem Gloria Hide, a książka jest beletrystycznym zapisem zmagań rodziny z chorobą Alzheimera. Bo wprawdzie pacjentem jest ojciec, ale skutki opieki nad nim dotykają bardzo bezpośrednio najbliższych. To nie jest ciężka grypa, która pomęczy i przejdzie. To trwałe i postępujące zaburzenie, które bliskiego nam człowieka przekształca (zmienia) w coraz mniej świadomego, mniej odpowiedzialnego i mniej samodzielnego.
Główny opiekun takiego pacjenta, a w Polsce jest to najczęściej członek najbliższej rodziny, stale odmierza na szali ważność obowiązków wobec żony, męża czy dzieci, a tych, które winien wypełniać wobec chorego. Przed takim problemem staje też bohaterka książki Ula i decyduje na przykład, że dziecko (jej córka) może jeszcze poczekać, że jeszcze zdąży dać mu całą swoją czułość, kiedy już upora się z obowiązkami wobec ojca. W swojej walce, nie o wyzdrowienie przecież, jest w gruncie rzeczy bardzo samotna, bo przeciw niej staje nie tylko nieuleczalny wróg, ale i bezduszność świata (Polski?), gdzie królują przedpotopowe stereotypy podejścia do chorych, którzy, eufemistycznie to nazywając, tracą kontrolę nad pracą swojego mózgu. Staje przeciw sobie chwilami ona sama, buntując się przeciw obowiązkom, oddaniu swojej prywatności, życiowych pasji. Szczególnie, że nakładają się na to wszystko różne wydarzenia z przeszłości; rozwód rodziców, złe relacje z matką i od pewnego momentu – praktycznie brak kontaktu z ojcem i jego nową partnerką.
Autorka próbuje pokazać zmagania z chorobą także z drugiej strony, wczuwając się w świat ojca mocującego się z wszechogarniającym zagubieniem w rzeczywistości, raz mniej, raz bardziej, na końcu już całkiem śmiertelnie nieuświadomionej. Jakaż to ponura wizja zmiany, a jednocześnie przemiany tych, którzy i doświadczają i opiekują się chorym.
W swym pożegnaniu z ojcem, które jest w stanie uczynić 12 lat po jego śmierci pisze: ”…umarłeś w domu opieki, sam, bez nikogo przy łóżku. Czekałeś na mnie, wiem. Wiedziałam, że umrzesz, ale nie byłam na to gotowa. Nikt nas nie uczy towarzyszyć śmierci.”
Bohaterce udało się ocalić siebie. Ale wybaczenie sobie tego „egoizmu” trwało bardzo długo. Niektórym nie udaje się to nigdy i do końca życia zostają ofiarami „cudzej” choroby. Nie można, a nawet – nie wolno, w takich sytuacja pozostać „na polu boju” samemu. Trzeba domagać się pomocy zewsząd i trzeba dać też sobie prawo do tego, by przekazać chorego w ręce specjalistów, zanim jeszcze choroba owładnie nie tylko pacjenta, ale cały jego system – rodzinę, najbliższych…
W Polsce choroba Alzheimera dotyka jedną na czterdzieści rodzin w Polsce (około 250 tysięcy chorych). Na świecie cierpi na nią już 44 mln ludzi, a szacuje się, że do 2050 roku liczba ta zwiększy się do 125 milionów (w Polsce do około pół miliona). Zaczyna to więc być problem społeczny. Tymczasem, mimo presji 28 autonomicznych organizacji alzheimerowskich, wciąż brakuje ogólnopolskiego czy narodowego programu walki z tą chorobą, określającego procedury diagnozowania, leczenia i opieki nad chorym.
Gloria Hide
„Usypiając ojca”
Ilustracje Joanna Magdalena Nitka
Wydawnictwo: Agencja Literacka Furia 2016